ARTIKEL IN DE KIJKER

Peter getuigt over psoriasisartritis of PsA

(uit PSORIANT van september 2018) 

Foto Peter V.jpg

Peter

Aangenamer leven nu!

Het begon allemaal zo’n 10 jaar geleden… Een klein rood huidvlekje, niet groter dan een Euromunt dat in het midden van mijn borstkas verscheen. Na enkele dagen bleef dit plekje maar zichtbaar waardoor ik  bij de huisarts ben geweest om dit te laten zien. De huisdokter zei dat het vermoedelijk een kleine vorm van huideczeem was en met een cortisone zalfje (pevisone) erop te smeren wel zou verdwijnen. Na dagen zalf aanbrengen bleef het plekje maar. In die tijd was ik ook verwikkeld  in een echtscheidingsperiode. Ik kreeg daardoor ook meer stress waardoor er andere huidplekken aan mijn ellebogen bijkwamen. Ik maakte me wat ongerust en besloot naar een dermatoloog te gaan.

Reeds bij de eerste raadpleging kwam de diagnose ‘psoriasis’ een aandoening die me toen nog onbekend in de oren klonk. Ik kreeg een voorschrift van de arts mee voor de bereiding van een zalf op basis van teer dat de apotheker klaarmaakte. Ik herinner me dat dit witte zalfje in een bokaal, met de textuur van een smeercrème, een verschrikkelijke geur had die me aan asfalt deed denken. Dit was dagelijks aan te brengen op de huidplekken. Ik had toen ook last van haarschilfers, mijn schouders stapelden dit op als een fijn laagje korrelsneeuw. Veel geborstel op de schouders en in de zetel!

Ik bleef deze zalf maar verder aansmeren, maar echt veel soelaas bracht het niet. Ik begon op internet te googelen naar alles wat ik over psoriasis kon vinden. Ik nam ook baden met badzout omdat dit ook wat zou helpen. Wat me ook stoorde was de jeuk die erbij kwam. Krabben, krabben, tot bloedens toe. Ik probeerde me te concentreren om niet te krabben, doch tevergeefs, het werd een onweerstaanbare handeling die niet tegen te houden was.

Weken gingen voorbij en er veranderde weinig. Na er met kennissen over te praten was er een collega die zei een goeie arts te kennen die me zeker zou kunnen helpen. Weer een voorschrift met een andere stinkende zalf… De maanden gingen voorbij en de huiduitslag werd erger.

Tot nu toe kon ik alles camoufleren met een lange broek en hemden met lange mouwen. Ik kreeg op het werk nog meer stress en de plekken werden nu op mijn gezicht zichtbaar. Het begon echt gênant te worden, de mensen keken meer naar mijn gezicht dan te luisteren naar wat ik zei. Zo kon het niet verder. Heel mijn lichaam, buik, onderrug, benen, ellebogen, hoofdhuid en gezicht, overal dook psoriasis op. Ik durfde niet meer in zwembroek of zomerkledij naar buiten gaan. Ik ging vroeger vaak naar zwembaden en wellness. Dit kon niet meer. Het werd een hel.

Tot ik iemand ontmoette, die ook psoriasis had, en me een heel goede dermatologe kon aanbevelen in Zaventem. Omdat haar agenda vol was duurde het een paar maanden om een consultatie te bekomen. Die dermatologe was echt heel goed op het gebied van psoriasis, ik had zelfs gelezen dat haar thesis over psoriasis ging. Het was ook meteen duidelijk dat voor een patiënt met zoveel uitslag zoals ik er een ideaal middel bestond: “een biological”. Maar mijn euforie werd snel getemperd omdat dit middel slechts mocht voorgeschreven worden als je eerst een reeks andere behandelingen hebt ondergaan. Ik zuchtte…

Dus maar beginnen met PUVA-bestralingen, dit drie maal per week 2 minuten in een soort verticale lichtcabine, met stralingsdosissen die steeds werden opgetrokken. Twee uur voor elke bestraling moest ik psoraleen capsules innemen om de huid gevoeliger te maken voor het UVA-licht. Ik werd daar wel misselijk van en moest me nadien goed bedekken als ik in de volle zon zou rondlopen om geen zonnebrand te krijgen. Drie maanden met 60 sessies heb ik gehad. Het hielp redelijk goed en ik kreeg er zelfs een mooie bruine huidtint van. Maar die behandeling moest gestopt worden om te beletten dat mijn vel huidkanker zou kunnen krijgen. Het aantal PUVA-beurten is beperkt tot maximaal 200 beurten.

De volgende therapie was met levertrexaat (methotrexaat). Zes pillen in het begin van de week, 2 ’s morgen, 2 ’s avonds en de dag erna weer 2 ’s morgens, dan de rest van de week foliumzuur om de bijwerkingen van methotrexaat te doen afnemen. Om de 6 maanden moest een  bloedanalyse mijn bloedwaarden peilen. Dit heb ik jaren gedaan. Het resultaat was redelijk goed en de psoriasis was afgenomen tot een paar hardnekkige plekken die stand hielden. Bij ieder halfjaarlijks bezoek hoopte ik dat de tijd gekomen was om te mogen overgaan op biologicals, maar het was nog steeds te vroeg. Na een tijd werd de dosis verhoogd naar 7 pillen, maar de grens van het resultaat was ook bereikt.

Intussen had ik pijn aan de knie waardoor ik bij het stappen mankte. Het werd steeds moeilijker om trappen op te lopen of om uit de auto te stappen. Ik nam regelmatig ontstekingsremmers zoals diclofenac om te kunnen functioneren en ook om te kunnen slapen.

Na jaren die vorige behandeling te doen ben ik naar een nieuwe behandeling overgegaan met cyclosporine. Dat heb ik een paar weken volgehouden maar ik mocht geen ontstekingsremmers nemen in combinatie met dit middel, waardoor deze behandeling eerder is gestopt omdat ik teveel pijn had.

Eindelijk mocht ik dan beginnen met de inspuitingen. Eerst moest ik een test doen om te zien of ik geen tuberculose risico had en ook een radiografie van de longen. Dit was in orde. Dus mocht ik starten met de behandeling. Om de 14 dagen een spuitje in de buik met een pen. Eerst diende een verpleegster het spuitje toe, daarna was het aan mij, eerst onder toezicht van de verpleegster en vervolgens zou ik om de 14 dagen het spuitje zelf zetten.

Maar ik mankte steeds meer. Ik had in PSORIANT gelezen dat ik waarschijnlijk psoriasisartritis of PsA had waardoor de gewrichten door de psoriasis ook aangetast werden. Ik ging op raadpleging bij een reumatoloog die me onderzocht. Na een 20-tal radiografieën bleek dat het gewricht tussen mijn heupkop en heupkom volledig was verdwenen. Het was bot op bot en er bleef niets anders over dan een consultatie aan te vragen bij een orthopedist. Dat heb ik dan meteen gedaan en vermits er helemaal geen kraakbeen meer was zei de arts dat een totale heupprothese nodig was. Dit is dan verleden jaar gebeurd en intussen loop ik heel wat beter. Toch heb ik nog regelmatig last van acute gewrichtspijnen waardoor pijnstillers en ontstekingsremmers soelaas geven. Intussen is het al het derde jaar dat ik biologicals neem en ik ben vrij van psoriasisplekken. Mijn leven is een heel stuk aangenamer. Het gevoel weer in zwembroek of zomerkleren te kunnen rondlopen zonder die heimelijke blikken, werkt echt bevrijdend.

Peter Verheyden

 

 

 

Brochure: PSORIASIS ONDER DE LOEP

Aan deze 40 bladzijden tellende brochure is heel wat werk vooraf gegaan. Daar is ongeveer een jaar aan gewerkt. Acht mensen met psoriasis hebben in twee redactievergaderingen samen gezeten om te discussiëren over de inhoud en de lay-out van dit drukwerk. Vandaar dat PSORIASIS ONDER DE LOEP sterk zal verschillen met andere publicaties die meestal door medici zijn geschreven.