Internationale enquête: vrouwen en psoriasis

Ben je een vrouw tussen 18 en 45 jaar én heb je psoriasis of psoriasisartritis? Dan hebben wij jouw hulp nodig!
IFPA, EUROPSO en de PLV voeren in samenwerking met UCB een marktonderzoek uit en willen te weten komen hoe het is om als vrouw in de vruchtbare leeftijd te leven met psoriasis.
De resultaten zullen zeker bijdragen tot het vinden van nieuwe oplossingen voor mensen met psoriasis/PsA. Ze zullen ook leiden tot een betere bewustwording van de invloed die psoriasis en PsA heeft op vrouwen in het bijzonder. Om meer te weten te komen en mee te werken aan dit onderzoek, klik op onderstaande link:
https://survey.euro.confirmit.com/wix/p1872198810.aspx?src=6&l=12&C=8
Oprechte dank voor je medewerking.

Paul De Corte
Voorzitter PLV

Psoriasisartritis (PsA) heeft een prijskaartje

Italiaanse onderzoekers doen onderzoek naar de verhouding kosten-baten van biologicals bij de behandeling van psoriasis. Dit verklappen we nu al: ze zijn het waard.

hand.jpg

Van alle inflammatoire gewrichtsziekten is psoriasisartritis (PsA) wellicht de meest complexe. Aangezien het gaat om zowel een huidziekte als een reumatologische aandoening hebben we te maken met twee ziektebeelden in één. Hierdoor is de PsA vaak pijnlijker, mogelijks invaliderend en uitzonderlijk moeilijk te behandelen. Dat zegt althans Paolo Cortesi, arts en co-auteur van een studie naar de kostenefficiëntie van biologicals bij PsA. De ziekte kan ook leiden tot een groot aantal comorbiditeiten (aanverwante ziektes), meer bepaald hart- en vaatziekten, obesitas, diabetes type 2 en hoge bloeddruk.

 Een behandeling met biologische geneesmiddelen (‘biologics’) gebeurt op basis van levende cellen die meestal worden toegediend door middel van een injectie. De komst van deze biologics heeft de behandeling van psoriasis en PsA radicaal veranderd, zegt Cortesi. Vὀὀr het bestaan van biologics hadden patiënten met psoriasisartritis slechts één optie: traditionele geneesmiddelen die het ziekteverloop van reuma probeerden te beïnvloeden, ook wel DMARD’s genoemd. DMARD’s vormen nog altijd de basisbehandeling van PsA aangezien ze voor veel patiënten een welkome oplossing bieden bij pijn en zwelling, en bijdragen tot een verhoogde levenskwaliteit.

De traditionele DMARD’s blijven een belangrijk onderdeel van de behandeling maar de impact van biologics is ongelofelijk positief”, zegt Cortesi. “Deze nieuwe geneesmiddelen kunnen de structurele beschadiging van gewrichten vertragen of zelfs stoppen en daardoor de algemene werking van het lichaam drastisch verbeteren. Biologics zijn dan ook veel doeltreffender dan de traditionele DMART’s”.

Ze zijn wel een pak duurder. Daarom hebben Cortesi en zijn collega’s van de Universiteit van Milaan-Bicocca een literatuurstudie uitgevoerd om uit te zoeken hoe de kostprijs van de medicatie zich verhoudt tot de resultaten. De onderzoekers vergeleken tientallen recent gepubliceerde artikels over de financiële druk van PsA en kwamen tot de volgende conclusie: ondanks het hoge prijskaartje zijn biologics toch een kostenefficiënte behandelingsoptie. In 2012 publiceerde het team al een literatuurstudie. Hun laatste studie, die in februari 2018 werd gepubliceerd in Pharmaco economics, is een aanvulling daarop, verduidelijkt Cortesi.

Directe en indirecte kosten

De onderzoekers kwamen tot de conclusie dat biologics de grootste kost zijn in de behandeling van PsA. Maar daarnaast lijstten ze een aantal bijkomende kosten op die de ziekte ongewoon belastend maken. Zonder een gepaste behandeling worden patiënten met PsA vaker opgenomen in het ziekenhuis, zijn ze vaker thuis wegens ziekte of ziek op het werk. Het verlies aan productiviteit wordt met andere woorden duurder voor de patiënten, hun familie, de zorgverstrekkers, de werkgever en de maatschappij in het algemeen.

Deze verborgen kosten nemen alleen maar toe naarmate de bevolking vergrijst en naarmate het aantal chronische ziekten toeneemt, verklaart Cortesi. “In het algemeen leven de mensen een pak langer, dus een ‘levenslange behandeling’ kan inderdaad heel lang duren”, zegt hij.

 Sommige behandelingen slagen erin de ontwikkeling van de ziekte in sterke mate te vertragen en de levenskwaliteit voor de patiënt jarenlang spectaculair te verbeteren. Voor andere patiënten kunnen biologics de progressie van de ziekte zelfs volledig stoppen. Tegelijk beklemtonen de auteurs van de studie dat biologics niet altijd werken voor iedereen soms omdat het gewoonweg niet doeltreffend is, soms omdat de patiënten de bijwerkingen ervan niet verdragen.

Toch blijven de onderzoekers ervan overtuigd dat biologics kostenefficiënt zijn. De hogere kostprijs van biologics wordt op zijn minst deels gecompenseerd door een verbetering van de levenskwaliteit en doordat langetermijnschade aan de gewrichten kan worden ingeperkt. Dit vertaalt zich later dan weer in lagere kosten op het vlak van ziekenhuisuitgaven, lager ziekteverzuim en ook een hogere productiviteit, zowel thuis als op het werk.

Personen die meer bijdragen tot de maatschappij door belastingen te betalen, door hun geld te spenderen en door meerwaarde via hun geleverd werk, zetten een macro-economisch domino-effect in werking dat een pak verder gaat dan wat meet- of telbaar is.

De goede richting

In meer en meer landen wordt onderzoek verricht naar kostenefficiëntie om de beleidsmakers in de gezondheidszorg beter te kunnen informeren, zegt Cortesi. “Vandaag de dag weten we nog te weinig over de aanvullende voordelen van specifieke biologische geneesmiddelen. Daarom moeten we een checklist opstellen van medicatiemogelijkheden, maar om dit te bereiken moeten we nog meer gegevens verzamelen”.

Volgens Cortesi is het bepalen van de beste biologische behandeling voor een patiënt afhankelijk van de evolutie van het ‘medicijn op maat van elke patiënt’, een denkkader dat steeds aan belang toeneemt in de medische sector. De impact van PsA op de zorgverstrekkers is een bijkomend ontbrekend puzzelstukje. Volgens Cortesi gaat het om “een zoveelste verborgen kost bij een ziekte die op zich al duur is”. In die zin kunnen de resultaten van de studie verzekeraars en beleidsmakers aanmoedigen om de kostprijs in een breder perspectief te plaatsen en op die manier een positievere terugbetaling te stimuleren. Dat zou heel goed nieuws zijn voor patiënten, voor de maatschappij en voor iedereen die zich daartussenin bevindt.  

Uit: PSORIANT juni 2019

 

Psoriasis en hygiëne

Hygiëne en een aangepaste dagelijkse verzorging zijn van cruciaal belang om het leven met psoriasis te vergemakkelijken.

4_dame in bad1_11.jpg

·Een goede behandeling staat of valt met de hydratatie. Hydrateer uw huid en vooral de aangetaste zones minstens twee keer per dag, indien nodig ook vaker.  

· Mijd te warme baden en douches, en blijf nooit langer dan twintig minuten in bad. Gebruik bij voorkeur een badolie of zeep voor de gevoelige huid om u te wassen. Mijd geparfumeerde zepen en douchegels. Die irriteren en drogen de huid uit. Droog u af met deppende bewegingen en gebruik altijd een schone handdoek. Hard wrijven is geen goed idee, want dat versterkt vaak de jeuk.  

·  Gebruik voor psoriasis op de hoofdhuid een zachte shampoo in combinatie met de topische behandeling die uw arts heeft voorgeschreven (lotion). Houd de haardroger op ongeveer 30 cm afstand en stel hem in op een matige temperatuur (niet te heet). Draag liefst geen haarbanden of mutsen die wrijving geven. Gebruik best ook geen haarkleuringen in periodes van opstoten. Kappers zijn tegenwoordig trouwens almaar beter geïnformeerd over psoriasis en hebben dus minder vooroordelen over de ziekte. Aarzel niet om het onderwerp in het kapsalon aan te kaarten.  

·  Mijd overdadig gebruik van make-up producten. Als u zich door het schminken beter in uw huid voelt, gebruik dan producten voor de gevoelige huid en vergeet vooral niet om u ’s avonds zorgvuldig te ontschminken. Doe dat met een reinigingscrème of reinigingsmelk voor de droge en gevoelige huid.  

·  Mijd het epileren van zones met psoriasisletsels. Waxen en elektrisch epileren zijn over het algemeen te mijden. Gebruik bij voorkeur een mechanisch scheerapparaat waarmee u zich op de vochtige huid kunt scheren. Ontharingscrèmes kunnen buiten de opstoten wel worden gebruikt. Hydrateer u wel altijd goed na het scheren.  

·  Mannen met letsels in het gezicht laten best geen baard of snor groeien. Zo kan er licht aan die zones. Licht heeft namelijk vaak een heilzame werking op de letsels.

Dr. Julie Luon

Uit: PSORIANT 1/2019

ZONNEKAPITAAL: wees er zuinig mee!

zon.jpg

Zonnekapitaal lijkt een gek woord, maar eigenlijk is het een erg belangrijk woord - niet enkel voor psoriasispatiënten, maar voor iedereen. Blootstelling aan de zon is de laatste eeuw enorm toegenomen omdat een bruin kleurtje als ‘gezond en aantrekkelijk’ beschouwd wordt. Toch is dit niet zonder gevaar! Veel blootstelling aan zon en aan zonnebanken verhoogt je risico op huidkanker.

Voor psoriasis is de relatie met de zon weer wat complexer. Bij het merendeel van de psoriasispatiënten heeft de zon een gunstig effect en verdwijnen de plaques tijdelijk. Dit komt omdat zonlicht je overactief immuunsysteem onderdrukt. Daarom zijn lichtbehandelingen zoals UVB en PUVA soms nodig om je psoriasis onder controle te krijgen.

Maar omwille van de schadelijke effecten op je huid, zoals huidkanker, is het noodzakelijk om je blootstelling aan zon nauwlettend in het oog te houden en het aantal sessies lichtbehandeling nauwlettend te controleren en bij te houden. Hierbij komt dat je dagelijks ook blootgesteld wordt aan natuurlijk zonlicht. Al die blootstelling bepaalt je zonnekapitaal en moet je dus beperkt houden.

nailpointerSITE.jpg

Heb je graag een bruin kleurtje, overweeg dan misschien een zelfbruinende crème? De kleur kan wat sneller verdwijnen op de plaques zelf dan op de niet-aangetaste huid. Probeer het dus eerst op onopvallende plekken en bekijk of het resultaat je bevalt. Maar het beste resultaat bereik je door op natuurlijke wijze te bruinen en door de juiste voeding te eten zoals wortels, die veel betacarotenen bevatten. Een studie toonde zelfs aan dat een natuurlijk kleurtje als gevolg van voeding aantrekkelijker werd bevonden dan een bruin kleurtje door de zon of zonnebank.

Uit: PSORIASIS ONDER DE LOEP, brochure van de Liga

 

Psoriasis in de adolescentie

De adolescentie (van het latijn “adolescere”: erescere = groeien) vormt een periode van de kindertijd naar volwassenheid. Chronologisch situeert het zich tussen 12 en 22 jaar. In deze periode is de adolescent onderwerp van talrijke veranderingen, zowel op psychisch als fysisch vlak. De vlugge lichamelijke veranderingen hebben een invloed op het zelfbeeld en hun interpersoonlijke relaties. Er is een verlangen naar meer autonomie, los van ouderlijk gezag en plotse humeurwisselingen. In het kader van die grote veranderingen is het verschijnen van een ziekte zoals psoriasis een kritiek gebeuren.

Psoriasis heeft een prevalentie die varieert van 0,57% bij kinderen tussen 0 en 9 jaar en 1,01% tussen 10 en 18 jaar. De fysische symptomen van de ziekte, vooral op zichtbare plaatsen zoals gelaat en handen, hebben een belangrijke terugslag op psychisch vlak. De adolescent, die al een moeilijke acceptatieperiode doorloopt van zijn veranderend lichaam kan zichzelf ervaren als dragers van een onvolmaakt lichaam en zal het soms nodig vinden zichzelf te verstoppen. Het zichzelf zien als grote uitzondering kan een groot verdriet teweegbrengen, en een negatief zelfbeeld. Het relationele isolement door het stigma kan een obstakel zijn om bij de groep van de leeftijdsgenoten te horen. Er is een risico van spotternijen en pesten. Het chronisch en onvoorspelbaar karakter van de ziekte kunnen grote frustraties, kwaadheid teweegbrengen, niet alleen naar zichzelf maar ook naar de wereld rond zich die niet ten volle beseft wat het voor hen betekent. Tenslotte de verstoorde/ gebroken hoop op toekomst en persoonlijke mogelijkheden kan leiden tot een diffuse negativiteit.

In het licht van het voorgaande begrijp je dat de emotionele keerzijde van psoriasis niet genoeg kan benadrukt worden en dat de noodzaak aan tijdige psychologische hulp niet mag onderschat worden om eventueel emotioneel lijden in de volwassenheid te voorkomen. De psychologische interventie moet niet enkel gericht zijn op het begrijpen, maar moet ook praktische instrumenten aanreiken om met potentiële situaties van hinder en pijn in de omgang met leeftijdsgenoten te hanteren. De hulpverlener moet de adolescent ondersteunen, vergezellen in het integreren van de emoties en de vorming van een positief zelfbeeld. De psychologische hulp moet de familie betrekken om, eerst en vooral, zelf de ziekte te trotseren, hun eigen bezorgdheid en angst te bezweren en de adolescent te ondersteunen in moeilijke momenten. De ouders en/of zorgverstrekkers moeten strategieën ontwikkelen om momenten van crisis, die zeker de kop zullen opsteken, het hoofd te bieden. Het is belangrijk dat de adolescent ervaart dat familie en behandelaars samenwerken en een referentiepunt zijn waarin de jongere zich begrepen, gehoord en beschermd voelt.

Besluit. Vanuit psychisch oogpunt is het een uitdaging om het hoofd te bieden aan de complexe uitdaging van deze ziekte bij een adolescent. Nood aan vertrouwen in de behandelende artsen, en geloof in de potentiële evolutie van een jongere patiënt die het hoofd kan bieden aan de traumatische impact en ondersteunend wordt naar een actieve toekomst.

BOODSCHAP WERELD PSORIASIS DAG 2018

wpd-pledge-banner-2018.png

Op 29 oktober was het Wereld Psoriasis Dag.
Dé boodschap dit jaar is helder en niet mis te verstaan:

BEHANDEL PSORIASIS "ERNSTIG"

Op dit ogenblik lopen er tieners, twintigers, dertigers... rond met een heel ernstige vorm van psoriasis en dit niet één of twee jaar, maar al vele jaren. Dit zou niet mogen ! Er zijn middelen op de markt die de ziekte onder controle kunnen krijgen en houden. Waarom dan al die mooie (!) levensjaren door de hel gaan??? Dit is niet meer te verantwoorden.

Ga alvast in gesprek met je behandelende dermatoloog of reumatoloog en spreek je wensen en verwachtingen uit. Een ernstige psoriasis kan ook met andere aandoeningen gepaard gaan. Bij psoriasis is niet alleen je huid getroffen, je hele lichaam doet mee.

We komen op dit onderwerp terug in de PSORIANT van december 2018. Ook "Psoriasis onder de loep", de nieuwste brochure (40 blz.) van de vereniging, kan je een duwtje in de rug geven om op zoek te gaan naar een efficiëntere behandeling.

Het is mogelijk goed te leven met psoriasis.

ARTIKEL IN DE KIJKER

Peter getuigt over psoriasisartritis of PsA

(uit PSORIANT van september 2018) 

Foto Peter V.jpg

Peter

Aangenamer leven nu!

Het begon allemaal zo’n 10 jaar geleden… Een klein rood huidvlekje, niet groter dan een Euromunt dat in het midden van mijn borstkas verscheen. Na enkele dagen bleef dit plekje maar zichtbaar waardoor ik  bij de huisarts ben geweest om dit te laten zien. De huisdokter zei dat het vermoedelijk een kleine vorm van huideczeem was en met een cortisone zalfje (pevisone) erop te smeren wel zou verdwijnen. Na dagen zalf aanbrengen bleef het plekje maar. In die tijd was ik ook verwikkeld  in een echtscheidingsperiode. Ik kreeg daardoor ook meer stress waardoor er andere huidplekken aan mijn ellebogen bijkwamen. Ik maakte me wat ongerust en besloot naar een dermatoloog te gaan.

Reeds bij de eerste raadpleging kwam de diagnose ‘psoriasis’ een aandoening die me toen nog onbekend in de oren klonk. Ik kreeg een voorschrift van de arts mee voor de bereiding van een zalf op basis van teer dat de apotheker klaarmaakte. Ik herinner me dat dit witte zalfje in een bokaal, met de textuur van een smeercrème, een verschrikkelijke geur had die me aan asfalt deed denken. Dit was dagelijks aan te brengen op de huidplekken. Ik had toen ook last van haarschilfers, mijn schouders stapelden dit op als een fijn laagje korrelsneeuw. Veel geborstel op de schouders en in de zetel!

Ik bleef deze zalf maar verder aansmeren, maar echt veel soelaas bracht het niet. Ik begon op internet te googelen naar alles wat ik over psoriasis kon vinden. Ik nam ook baden met badzout omdat dit ook wat zou helpen. Wat me ook stoorde was de jeuk die erbij kwam. Krabben, krabben, tot bloedens toe. Ik probeerde me te concentreren om niet te krabben, doch tevergeefs, het werd een onweerstaanbare handeling die niet tegen te houden was.

Weken gingen voorbij en er veranderde weinig. Na er met kennissen over te praten was er een collega die zei een goeie arts te kennen die me zeker zou kunnen helpen. Weer een voorschrift met een andere stinkende zalf… De maanden gingen voorbij en de huiduitslag werd erger.

Tot nu toe kon ik alles camoufleren met een lange broek en hemden met lange mouwen. Ik kreeg op het werk nog meer stress en de plekken werden nu op mijn gezicht zichtbaar. Het begon echt gênant te worden, de mensen keken meer naar mijn gezicht dan te luisteren naar wat ik zei. Zo kon het niet verder. Heel mijn lichaam, buik, onderrug, benen, ellebogen, hoofdhuid en gezicht, overal dook psoriasis op. Ik durfde niet meer in zwembroek of zomerkledij naar buiten gaan. Ik ging vroeger vaak naar zwembaden en wellness. Dit kon niet meer. Het werd een hel.

Tot ik iemand ontmoette, die ook psoriasis had, en me een heel goede dermatologe kon aanbevelen in Zaventem. Omdat haar agenda vol was duurde het een paar maanden om een consultatie te bekomen. Die dermatologe was echt heel goed op het gebied van psoriasis, ik had zelfs gelezen dat haar thesis over psoriasis ging. Het was ook meteen duidelijk dat voor een patiënt met zoveel uitslag zoals ik er een ideaal middel bestond: “een biological”. Maar mijn euforie werd snel getemperd omdat dit middel slechts mocht voorgeschreven worden als je eerst een reeks andere behandelingen hebt ondergaan. Ik zuchtte…

Dus maar beginnen met PUVA-bestralingen, dit drie maal per week 2 minuten in een soort verticale lichtcabine, met stralingsdosissen die steeds werden opgetrokken. Twee uur voor elke bestraling moest ik psoraleen capsules innemen om de huid gevoeliger te maken voor het UVA-licht. Ik werd daar wel misselijk van en moest me nadien goed bedekken als ik in de volle zon zou rondlopen om geen zonnebrand te krijgen. Drie maanden met 60 sessies heb ik gehad. Het hielp redelijk goed en ik kreeg er zelfs een mooie bruine huidtint van. Maar die behandeling moest gestopt worden om te beletten dat mijn vel huidkanker zou kunnen krijgen. Het aantal PUVA-beurten is beperkt tot maximaal 200 beurten.

De volgende therapie was met levertrexaat (methotrexaat). Zes pillen in het begin van de week, 2 ’s morgen, 2 ’s avonds en de dag erna weer 2 ’s morgens, dan de rest van de week foliumzuur om de bijwerkingen van methotrexaat te doen afnemen. Om de 6 maanden moest een  bloedanalyse mijn bloedwaarden peilen. Dit heb ik jaren gedaan. Het resultaat was redelijk goed en de psoriasis was afgenomen tot een paar hardnekkige plekken die stand hielden. Bij ieder halfjaarlijks bezoek hoopte ik dat de tijd gekomen was om te mogen overgaan op biologicals, maar het was nog steeds te vroeg. Na een tijd werd de dosis verhoogd naar 7 pillen, maar de grens van het resultaat was ook bereikt.

Intussen had ik pijn aan de knie waardoor ik bij het stappen mankte. Het werd steeds moeilijker om trappen op te lopen of om uit de auto te stappen. Ik nam regelmatig ontstekingsremmers zoals diclofenac om te kunnen functioneren en ook om te kunnen slapen.

Na jaren die vorige behandeling te doen ben ik naar een nieuwe behandeling overgegaan met cyclosporine. Dat heb ik een paar weken volgehouden maar ik mocht geen ontstekingsremmers nemen in combinatie met dit middel, waardoor deze behandeling eerder is gestopt omdat ik teveel pijn had.

Eindelijk mocht ik dan beginnen met de inspuitingen. Eerst moest ik een test doen om te zien of ik geen tuberculose risico had en ook een radiografie van de longen. Dit was in orde. Dus mocht ik starten met de behandeling. Om de 14 dagen een spuitje in de buik met een pen. Eerst diende een verpleegster het spuitje toe, daarna was het aan mij, eerst onder toezicht van de verpleegster en vervolgens zou ik om de 14 dagen het spuitje zelf zetten.

Maar ik mankte steeds meer. Ik had in PSORIANT gelezen dat ik waarschijnlijk psoriasisartritis of PsA had waardoor de gewrichten door de psoriasis ook aangetast werden. Ik ging op raadpleging bij een reumatoloog die me onderzocht. Na een 20-tal radiografieën bleek dat het gewricht tussen mijn heupkop en heupkom volledig was verdwenen. Het was bot op bot en er bleef niets anders over dan een consultatie aan te vragen bij een orthopedist. Dat heb ik dan meteen gedaan en vermits er helemaal geen kraakbeen meer was zei de arts dat een totale heupprothese nodig was. Dit is dan verleden jaar gebeurd en intussen loop ik heel wat beter. Toch heb ik nog regelmatig last van acute gewrichtspijnen waardoor pijnstillers en ontstekingsremmers soelaas geven. Intussen is het al het derde jaar dat ik biologicals neem en ik ben vrij van psoriasisplekken. Mijn leven is een heel stuk aangenamer. Het gevoel weer in zwembroek of zomerkleren te kunnen rondlopen zonder die heimelijke blikken, werkt echt bevrijdend.

Peter Verheyden

 

 

 

Brochure: PSORIASIS ONDER DE LOEP

Aan deze 40 bladzijden tellende brochure is heel wat werk vooraf gegaan. Daar is ongeveer een jaar aan gewerkt. Acht mensen met psoriasis hebben in twee redactievergaderingen samen gezeten om te discussiëren over de inhoud en de lay-out van dit drukwerk. Vandaar dat PSORIASIS ONDER DE LOEP sterk zal verschillen met andere publicaties die meestal door medici zijn geschreven.