Psoriasis in de adolescentie

De adolescentie (van het latijn “adolescere”: erescere = groeien) vormt een periode van de kindertijd naar volwassenheid. Chronologisch situeert het zich tussen 12 en 22 jaar. In deze periode is de adolescent onderwerp van talrijke veranderingen, zowel op psychisch als fysisch vlak. De vlugge lichamelijke veranderingen hebben een invloed op het zelfbeeld en hun interpersoonlijke relaties. Er is een verlangen naar meer autonomie, los van ouderlijk gezag en plotse humeurwisselingen. In het kader van die grote veranderingen is het verschijnen van een ziekte zoals psoriasis een kritiek gebeuren.

Psoriasis heeft een prevalentie die varieert van 0,57% bij kinderen tussen 0 en 9 jaar en 1,01% tussen 10 en 18 jaar. De fysische symptomen van de ziekte, vooral op zichtbare plaatsen zoals gelaat en handen, hebben een belangrijke terugslag op psychisch vlak. De adolescent, die al een moeilijke acceptatieperiode doorloopt van zijn veranderend lichaam kan zichzelf ervaren als dragers van een onvolmaakt lichaam en zal het soms nodig vinden zichzelf te verstoppen. Het zichzelf zien als grote uitzondering kan een groot verdriet teweegbrengen, en een negatief zelfbeeld. Het relationele isolement door het stigma kan een obstakel zijn om bij de groep van de leeftijdsgenoten te horen. Er is een risico van spotternijen en pesten. Het chronisch en onvoorspelbaar karakter van de ziekte kunnen grote frustraties, kwaadheid teweegbrengen, niet alleen naar zichzelf maar ook naar de wereld rond zich die niet ten volle beseft wat het voor hen betekent. Tenslotte de verstoorde/ gebroken hoop op toekomst en persoonlijke mogelijkheden kan leiden tot een diffuse negativiteit.

In het licht van het voorgaande begrijp je dat de emotionele keerzijde van psoriasis niet genoeg kan benadrukt worden en dat de noodzaak aan tijdige psychologische hulp niet mag onderschat worden om eventueel emotioneel lijden in de volwassenheid te voorkomen. De psychologische interventie moet niet enkel gericht zijn op het begrijpen, maar moet ook praktische instrumenten aanreiken om met potentiële situaties van hinder en pijn in de omgang met leeftijdsgenoten te hanteren. De hulpverlener moet de adolescent ondersteunen, vergezellen in het integreren van de emoties en de vorming van een positief zelfbeeld. De psychologische hulp moet de familie betrekken om, eerst en vooral, zelf de ziekte te trotseren, hun eigen bezorgdheid en angst te bezweren en de adolescent te ondersteunen in moeilijke momenten. De ouders en/of zorgverstrekkers moeten strategieën ontwikkelen om momenten van crisis, die zeker de kop zullen opsteken, het hoofd te bieden. Het is belangrijk dat de adolescent ervaart dat familie en behandelaars samenwerken en een referentiepunt zijn waarin de jongere zich begrepen, gehoord en beschermd voelt.

Besluit. Vanuit psychisch oogpunt is het een uitdaging om het hoofd te bieden aan de complexe uitdaging van deze ziekte bij een adolescent. Nood aan vertrouwen in de behandelende artsen, en geloof in de potentiële evolutie van een jongere patiënt die het hoofd kan bieden aan de traumatische impact en ondersteunend wordt naar een actieve toekomst.

BOODSCHAP WERELD PSORIASIS DAG 2018

wpd-pledge-banner-2018.png

Op 29 oktober was het Wereld Psoriasis Dag.
Dé boodschap dit jaar is helder en niet mis te verstaan:

BEHANDEL PSORIASIS "ERNSTIG"

Op dit ogenblik lopen er tieners, twintigers, dertigers... rond met een heel ernstige vorm van psoriasis en dit niet één of twee jaar, maar al vele jaren. Dit zou niet mogen ! Er zijn middelen op de markt die de ziekte onder controle kunnen krijgen en houden. Waarom dan al die mooie (!) levensjaren door de hel gaan??? Dit is niet meer te verantwoorden.

Ga alvast in gesprek met je behandelende dermatoloog of reumatoloog en spreek je wensen en verwachtingen uit. Een ernstige psoriasis kan ook met andere aandoeningen gepaard gaan. Bij psoriasis is niet alleen je huid getroffen, je hele lichaam doet mee.

We komen op dit onderwerp terug in de PSORIANT van december 2018. Ook "Psoriasis onder de loep", de nieuwste brochure (40 blz.) van de vereniging, kan je een duwtje in de rug geven om op zoek te gaan naar een efficiëntere behandeling.

Het is mogelijk goed te leven met psoriasis.

ARTIKEL IN DE KIJKER

Peter getuigt over psoriasisartritis of PsA

(uit PSORIANT van september 2018) 

Foto Peter V.jpg

Peter

Aangenamer leven nu!

Het begon allemaal zo’n 10 jaar geleden… Een klein rood huidvlekje, niet groter dan een Euromunt dat in het midden van mijn borstkas verscheen. Na enkele dagen bleef dit plekje maar zichtbaar waardoor ik  bij de huisarts ben geweest om dit te laten zien. De huisdokter zei dat het vermoedelijk een kleine vorm van huideczeem was en met een cortisone zalfje (pevisone) erop te smeren wel zou verdwijnen. Na dagen zalf aanbrengen bleef het plekje maar. In die tijd was ik ook verwikkeld  in een echtscheidingsperiode. Ik kreeg daardoor ook meer stress waardoor er andere huidplekken aan mijn ellebogen bijkwamen. Ik maakte me wat ongerust en besloot naar een dermatoloog te gaan.

Reeds bij de eerste raadpleging kwam de diagnose ‘psoriasis’ een aandoening die me toen nog onbekend in de oren klonk. Ik kreeg een voorschrift van de arts mee voor de bereiding van een zalf op basis van teer dat de apotheker klaarmaakte. Ik herinner me dat dit witte zalfje in een bokaal, met de textuur van een smeercrème, een verschrikkelijke geur had die me aan asfalt deed denken. Dit was dagelijks aan te brengen op de huidplekken. Ik had toen ook last van haarschilfers, mijn schouders stapelden dit op als een fijn laagje korrelsneeuw. Veel geborstel op de schouders en in de zetel!

Ik bleef deze zalf maar verder aansmeren, maar echt veel soelaas bracht het niet. Ik begon op internet te googelen naar alles wat ik over psoriasis kon vinden. Ik nam ook baden met badzout omdat dit ook wat zou helpen. Wat me ook stoorde was de jeuk die erbij kwam. Krabben, krabben, tot bloedens toe. Ik probeerde me te concentreren om niet te krabben, doch tevergeefs, het werd een onweerstaanbare handeling die niet tegen te houden was.

Weken gingen voorbij en er veranderde weinig. Na er met kennissen over te praten was er een collega die zei een goeie arts te kennen die me zeker zou kunnen helpen. Weer een voorschrift met een andere stinkende zalf… De maanden gingen voorbij en de huiduitslag werd erger.

Tot nu toe kon ik alles camoufleren met een lange broek en hemden met lange mouwen. Ik kreeg op het werk nog meer stress en de plekken werden nu op mijn gezicht zichtbaar. Het begon echt gênant te worden, de mensen keken meer naar mijn gezicht dan te luisteren naar wat ik zei. Zo kon het niet verder. Heel mijn lichaam, buik, onderrug, benen, ellebogen, hoofdhuid en gezicht, overal dook psoriasis op. Ik durfde niet meer in zwembroek of zomerkledij naar buiten gaan. Ik ging vroeger vaak naar zwembaden en wellness. Dit kon niet meer. Het werd een hel.

Tot ik iemand ontmoette, die ook psoriasis had, en me een heel goede dermatologe kon aanbevelen in Zaventem. Omdat haar agenda vol was duurde het een paar maanden om een consultatie te bekomen. Die dermatologe was echt heel goed op het gebied van psoriasis, ik had zelfs gelezen dat haar thesis over psoriasis ging. Het was ook meteen duidelijk dat voor een patiënt met zoveel uitslag zoals ik er een ideaal middel bestond: “een biological”. Maar mijn euforie werd snel getemperd omdat dit middel slechts mocht voorgeschreven worden als je eerst een reeks andere behandelingen hebt ondergaan. Ik zuchtte…

Dus maar beginnen met PUVA-bestralingen, dit drie maal per week 2 minuten in een soort verticale lichtcabine, met stralingsdosissen die steeds werden opgetrokken. Twee uur voor elke bestraling moest ik psoraleen capsules innemen om de huid gevoeliger te maken voor het UVA-licht. Ik werd daar wel misselijk van en moest me nadien goed bedekken als ik in de volle zon zou rondlopen om geen zonnebrand te krijgen. Drie maanden met 60 sessies heb ik gehad. Het hielp redelijk goed en ik kreeg er zelfs een mooie bruine huidtint van. Maar die behandeling moest gestopt worden om te beletten dat mijn vel huidkanker zou kunnen krijgen. Het aantal PUVA-beurten is beperkt tot maximaal 200 beurten.

De volgende therapie was met levertrexaat (methotrexaat). Zes pillen in het begin van de week, 2 ’s morgen, 2 ’s avonds en de dag erna weer 2 ’s morgens, dan de rest van de week foliumzuur om de bijwerkingen van methotrexaat te doen afnemen. Om de 6 maanden moest een  bloedanalyse mijn bloedwaarden peilen. Dit heb ik jaren gedaan. Het resultaat was redelijk goed en de psoriasis was afgenomen tot een paar hardnekkige plekken die stand hielden. Bij ieder halfjaarlijks bezoek hoopte ik dat de tijd gekomen was om te mogen overgaan op biologicals, maar het was nog steeds te vroeg. Na een tijd werd de dosis verhoogd naar 7 pillen, maar de grens van het resultaat was ook bereikt.

Intussen had ik pijn aan de knie waardoor ik bij het stappen mankte. Het werd steeds moeilijker om trappen op te lopen of om uit de auto te stappen. Ik nam regelmatig ontstekingsremmers zoals diclofenac om te kunnen functioneren en ook om te kunnen slapen.

Na jaren die vorige behandeling te doen ben ik naar een nieuwe behandeling overgegaan met cyclosporine. Dat heb ik een paar weken volgehouden maar ik mocht geen ontstekingsremmers nemen in combinatie met dit middel, waardoor deze behandeling eerder is gestopt omdat ik teveel pijn had.

Eindelijk mocht ik dan beginnen met de inspuitingen. Eerst moest ik een test doen om te zien of ik geen tuberculose risico had en ook een radiografie van de longen. Dit was in orde. Dus mocht ik starten met de behandeling. Om de 14 dagen een spuitje in de buik met een pen. Eerst diende een verpleegster het spuitje toe, daarna was het aan mij, eerst onder toezicht van de verpleegster en vervolgens zou ik om de 14 dagen het spuitje zelf zetten.

Maar ik mankte steeds meer. Ik had in PSORIANT gelezen dat ik waarschijnlijk psoriasisartritis of PsA had waardoor de gewrichten door de psoriasis ook aangetast werden. Ik ging op raadpleging bij een reumatoloog die me onderzocht. Na een 20-tal radiografieën bleek dat het gewricht tussen mijn heupkop en heupkom volledig was verdwenen. Het was bot op bot en er bleef niets anders over dan een consultatie aan te vragen bij een orthopedist. Dat heb ik dan meteen gedaan en vermits er helemaal geen kraakbeen meer was zei de arts dat een totale heupprothese nodig was. Dit is dan verleden jaar gebeurd en intussen loop ik heel wat beter. Toch heb ik nog regelmatig last van acute gewrichtspijnen waardoor pijnstillers en ontstekingsremmers soelaas geven. Intussen is het al het derde jaar dat ik biologicals neem en ik ben vrij van psoriasisplekken. Mijn leven is een heel stuk aangenamer. Het gevoel weer in zwembroek of zomerkleren te kunnen rondlopen zonder die heimelijke blikken, werkt echt bevrijdend.

Peter Verheyden

 

 

 

Brochure: PSORIASIS ONDER DE LOEP

Aan deze 40 bladzijden tellende brochure is heel wat werk vooraf gegaan. Daar is ongeveer een jaar aan gewerkt. Acht mensen met psoriasis hebben in twee redactievergaderingen samen gezeten om te discussiëren over de inhoud en de lay-out van dit drukwerk. Vandaar dat PSORIASIS ONDER DE LOEP sterk zal verschillen met andere publicaties die meestal door medici zijn geschreven.